Un modo diverso di vedere le cose
Da dove nasce l’avventura
Uno Sguardo Raro nasce dall’incontro di Claudia Crisafio, attrice e autrice, e Serena Bartezzati, malata rara e professionista nell’ambito della comunicazione. Nasce nel 2016 come rassegna cinematografica alla Casa del Cinema di Roma per contribuire alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare con un evento mai realizzato prima.
Nel 2018 diventa il primo e unico Festival Internazionale di cinema sul tema, promuovendo i migliori cortometraggi, documentari e spot di sensibilizzazione ricevuti attraverso un bando di concorso internazionale, con la collaborazione di partner pubblici e privati, nazionali ed internazionali, appartenenti al mondo delle malattie rare, della disabilità e al mondo della cultura e del cinema in particolare.
“M alattie rare” è un termine che fa pensare a un fenomeno di dimensioni ridotte, purtroppo sono molto più comuni di quanto si possa immaginare, perché il loro numero, è di oltre 6.000 e colpiscono 1 persona su 2000 abitanti. Sono malattie spesso fatali o invalidanti e rappresentano il 10% delle patologie che affliggono l’umanità.
Le malattie rare possono presentarsi già dalla nascita o dall’infanzia oppure comparire nell’età adulta e si stima che in Europa ne siano affette circa 30 milioni di persone.
Studi più recenti hanno valutato che 1/3 delle persone che nascono colpite da una malattia rara muoiono nel primo anno di vita 1/3 sarà portatore di un handicap permanente e soltanto 1/3 potrà essere curato e aspirare a una discreta qualità di vita.
“Non c’è nessuna forma d’arte come il cinema per colpire la coscienza, scuotere le emozioni e raggiungere le stanze segrete dell’anima. I. Bergman. “
Uno sguardo raro – Rare Disease International Film Festival offre un palcoscenico alle emozioni delle persone affette da malattia rara e delle loro famiglie e a chi è coinvolto in questa comunità. Dalla visione delle opere giunte a noi in questi anni, emerge forte il bisogno di chi fa parte di questo mondo di essere riconosciuto come persona, al di là delle etichette: “malato” “paziente” “caregiver” che sono semplici definizioni, ma mattoni di un muro che divide le persone.
Purtroppo non sempre la società è pronta ad accogliere la diversità.
Noi pensiamo sia importante educare all’integrazione di tutte le diversità perché siamo certi che la ricchezza di una società nasca dalle sue differenze.
L'associazione
Team
Nove Produzioni si basa sull’appassionato lavoro di professionisti della comunicazione, dello spettacolo e in particolare della produzione, formazione e distribuzione audiovisiva ed esperti di tematiche legate alle malattie rare e alle disabilità.
Claudia Crisafio
Presidente e Direttore Artistico
La sua formazione attoriale si arricchisce di diverseesperienze internazionali. Dopo anni di lavoro teatrale con G.Lavia, A.Corsini, U.Orsini, R.Valerio, F.Giuffré, S.Messina, M.Avogadro, come protagonista o coprotagonista, sui palcoscenici di tutta Italia e dopo le prime esperienze autoriali in teatro, si è avvicinata al mondo del cinema scrivendo ed interpretando il cortometraggio “Io sono qui”, vincitore di diversi premi cinematografici, proprio su una storia vera legata alle malattie rare, trovando la collaborazione di Uniamo onlus e ispirando la successiva rassegna “Uno sguardo raro”. Da alloraalternal’attivitàdi attrice e/o sceneggiatricein cinema, teatro e televisione, diretta tra gli altri da Rolando Ravello, Bruno Oliviero, Riccardo Donna, Massimiliano Franciosa,aquella di direttricedel progetto Uno sguardo raro. Attualmente è in preparazione un film di cui è co-sceneggiatrice insieme al regista Franco Bertini.
Serena Bartezzati
Vice Direttore e Coordinatore relazioni esterne
Lavora con lo Studio Mario Convertino e Associati e la RAI, fino al1996, anno in cui fonda insieme a Celeste Bertolini l’agenzia Itinera Comunicazione dove si occupa di media relation e della pianificazione, organizzazione e gestione deglieventi. Da sempre coinvolta nel sociale, collabora dal 2000 come volontaria con l’Associazione Italiana Cistite Interstiziale dopo aver ricevuto la diagnosi di questa patologia. Dal 2012 al 2018 lavora per UNIAMO FIMR onlus 2018. Attualmente è rappresentante dei pazienti nelle Reti di Riferimento europee per le malattie rare.
Massimiliano Franciosa
Socio fondatore, Coordinatore artisti e partner
In teatro ha lavorato tra gli altri con S.Randone, R. Falk, R.Reim, V.Mastandrea, R.Ravello, M.Giallini, P.Maccarinelli, P. Villoresi, G.Tognazzi. In cinema ha lavorato con E.Scola, C. Maselli, D.Vicari, M.Bruno, G.Vallati, F.Ottaviano ed altri. In tv con A.A.Frazzi, A.Sironi, C.Bonivento, M.Melato, S.Sollima, C.Guzzanti, M.Placido. Da oltre 10 anni si occupa anche di produzione cinematografica con varie società di produzione e di didattica. Ha fondato con Rolando Ravello e Claudia Crisafio la società di formazione professionale artistica, produzione e distribuzione cinematografica Fabbrica Artistica S.r.l.s. Attualmente alterna il suo lavoro di attore in diverse fiction e film per la regia di Massimiliano Bruno, Rolando Ravello, Bruno Oliviero e altri, con il lavoro di organizzatore, produttore esecutivo e regista cinematografico. Ha partecipato all’organizzazione di Uno sguardo raro fin dalla sua prima edizione, facendo anche la regia del video promozionale 2017-2018.
Fancesca Visentini
Comunicazione e Social Media
Veronica Crisafio
Conduzione e Rapporti internazionali
Aurora Leone
Organizzazione e produzione